نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه‌ای در مترو تهران برگزار شد

به گزارش خبردار، نمایشگاه آثار هنری مرتبط با بیماران پروانه‌ای (EB) با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهره‌برداری مترو تهران از تاریخ ۲۹ تا ۳۱ تیرماه هر روز از ساعت ۱۵ تا ۱۹ در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) برپا شده است.

هدف این نمایشگاه معرفی ظرفیت‌ها و توانمندی‌های بیماران پروانه‌ای و افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) می‌باشد. در این رویداد، آثار هنری بیماران در رشته‌های مختلفی همچون نقاشی، طراحی، هنرهای دستی، خیاطی و دیگر حوزه‌های هنری به نمایش گذاشته شده است.

بخش دیگری از نمایشگاه به معرفی موفقیت‌های علمی، فرهنگی و ورزشی بیماران پروانه‌ای اختصاص یافته است؛ افرادی که با وجود چالش‌های بیماری، در زمینه‌های مختلف دستاوردهای قابل توجهی را کسب کرده‌اند و به عنوان شخصیت‌های شناخته‌شده علمی، هنری و ورزشی مطرح هستند.

برگزارکنندگان این نمایشگاه بر این باورند که باید نگاه جامعه از «بیماری و محدودیت» به «توانمندی و امید» تغییر کند و بیماران پروانه‌ای با دریافت حمایت و فرصت‌های برابر می‌توانند نقشی مؤثر در جامعه ایفا کنند.

بیماری پروانه‌ای مانع خلق هنر نیست

ندا مرادی، یکی از هنرمندان خیاط و بیمار پروانه‌ای از زنجان در حاشیه برگزاری این نمایشگاه بیان کرد: این نمایشگاه فرصتی مناسب برای نشان دادن توانایی‌ها و هنر بیماران پروانه‌ای است. من به‌طور حرفه‌ای در زمینه خیاطی مشغول به کار هستم و طراحی و تولید لباس‌های مختلف از جمله مانتو، شومیز و پوشاک خانگی را انجام می‌دهم.

وی با تشکر از برگزارکنندگان اظهار داشت: از همه افرادی که این فرصت را برای دیده شدن هنر و توانایی‌های ما فراهم کرده‌اند سپاسگزارم. اگر این نمایشگاه در فضایی بزرگ‌تر و با امکانات بهتری برگزار می‌شد، حتماً بازخورد بهتری به همراه داشت، اما همین فرصت نیز برای ما بسیار ارزشمند و الهام‌بخش است.

مرادی ادامه داد: برپایی چنین نمایشگاه‌هایی به مردم این امکان را می‌دهد که ببینند بیماران پروانه‌ای نیز توانمند هستند و می‌توانند در جامعه نقشی فعال داشته باشند. از مسئولان درخواست داریم تا چنین فرصت‌هایی را در مکان‌های مختلف برای ما فراهم کنند تا بتوانیم آثار و توانمندی‌های خود را به نمایش بگذاریم. این امر نه تنها به دیده شدن ما کمک می‌کند، بلکه موجب آشنایی بیشتر جامعه با ظرفیت‌های بیماران پروانه‌ای خواهد شد.

این هنرمند درباره آگاهی جامعه نسبت به بیماری پروانه‌ای خاطرنشان کرد: خانه ای‌بی در سال‌های اخیر تلاش‌های زیادی برای معرفی این بیماری انجام داده و تا حدی هم موفق بوده است، اما هنوز در بسیاری از نقاط کشور شناخت کافی وجود ندارد. گاهی افراد فکر می‌کنند که ما دچار سوختگی شده‌ایم یا برداشت‌های نادرستی درباره بیماری دارند.

وی افزود: خوشبختانه امروز آگاهی جامعه پزشکی نسبت به گذشته افزایش یافته است. پیش‌تر، هنگام مراجعه به مراکز درمانی، ما باید خودمان شرایط جسمانی‌مان را برای پزشکان توضیح می‌دادیم، اما اکنون این وضعیت تا حدودی بهبود یافته است.

مرادی با تأکید بر اهمیت فرهنگ‌سازی اظهار داشت: لازم است آگاهی‌بخشی درباره بیماری پروانه‌ای در مدارس، دانشگاه‌ها، مراکز فرهنگی و ورزشی و دیگر محیط‌های اجتماعی افزایش یابد. افراد باید بدانند بیماران پروانه‌ای چه شرایطی دارند و چگونه می‌توانند بدون ایجاد آسیب در کنار آنها حضور داشته باشند. هرچه آگاهی عمومی بیشتر شود، مشارکت و حضور اجتماعی بیماران نیز آسان‌تر و پررنگ‌تر خواهد شد.